La presidenta de la Asociación Española de Afectados Síndrome de Kabuki (AEFA KABUKI), Pilar Lucero, comparte con nosotros en este post la jornada en la que los Superkabukis pintaron las tarjetas que acompañarán a cada una de las piezas del Ajedrez con destino al Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras.
En el camino de búsqueda de colaboradores y en la línea de nuestros objetivos estratégicos aprobados este año, entre los que se encuentra el difundir el síndrome de kabuki y ayudar a los afectados en su integración en la sociedad , la Asociación Española de Afectados Síndrome de kabuki(AEFA KABUKI) nos hemos encontrado con Juan de HT STORES y Juan Carlos de UANATACA, que han querido compartir con nosotros su proyecto TU JUEGO LES DA JUEGO, de modo que a los Kabukis les encomendaron la tarea de personalizar, pintando, cada tarjeta de las piezas (gigantes) del ajedrez.
Para esta ilusionante tarea, AEFA-Kabuki organizó una jornada en el Zoo de Madrid y otra en el Biopark de Valencia, abiertas ambas tanto a socios como a no socios, distribuyendose las familias por proximidad territorial a cada una de las provincias organizadoras, y nos reunimos los afectados por Síndrome Kabuki, familias y amigos de todas partes de España; algunas familias se conocían entre ellas personalmente, pero hubo otras muchas familias que era su primera vez en encontrarse con otras familias Kabuki, y que fueron entrañablemente acogidas, sintiéndose parte de la FAMILIA KABUKI desde el minuto uno.
Algunas familias, por motivos varios, se unieron a la jornada un poco más tarde de la hora de inicio y como una de ellas describió “”Encontrar a la familia SuperKabukis entre la multitud de personas que había aquel día en el zoo fue seguridad, acogimiento, aceptación y amor. Recuerdo el agüita fresquita que nos dieron nada más llegar. Y ¡qué calor hacía! Así es tener a la asociación AEFA-Kabuki en nuestra vida. El agüita fresquita en un día de calor, y la fuerza en los momentos de miedo e incertidumbre”
Nuestros niños y niñas con Síndrome de Kabuki, son los SuperKabukis, unos supercracks, y cada uno de ellos, superando sus dificultades de psicomotricidad fina y animados por ver a sus amigos SUPERKABUKIS compartiendo momento y actividad; y con ayuda de hermanos y amigos, puso su nombre en la tarjeta que identificará una pieza única y la pintó de la forma y color que más le gustaba; y las mamás y papás disfrutando del momento, y contentas de ver tanta complicidad entre los niños y niñas, y con la esperanza de que cada pieza del ajedrez gigante lleve la tarjeta en su cabeza y perduren en el tiempo, sirviendo y ayudando a todos los que con él puedan jugar; y con la ilusión de que estas piezas queden resaltadas por el espíritu de nuestra Asociación, que no es otro que la paciencia y el impulso para que la enfermedad salga de la soledad, y la defensa de un mundo mejor para nuestros niños y niñas y sus familias.
Fueron unas estupendas jornadas lúdicas, que se hicieron cortas, y en las que todos, niños y niñas con o sin síndrome de Kabuki, padres y madres, amigos, como peones de un gran juego compartimos inquietudes, esperanzas, preocupaciones y deseos de futuro, y disfrutamos! Y sobre todo disfrutaron las niñas y niños, SUPERKABUKIS, de la actividad y de poder relacionarse entre ellos.
