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Anochece en Burgos y llegamos al centro CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras) donde el equipo de recepción nos atiende con una amabilidad y cariño que demuestra sinceridad y vocación en unas personas que han decidido convertir su trabajo en una pasión orientada a facilitar la vida de personas con situaciones de salud, en muchos casos complejas.

Una vez dejamos el equipaje en nuestras habitaciones, nos dirigimos al restaurante donde habíamos quedado con las personas de la Asociación AEFA-Kabuki. Se encontraba a cinco minutos a pie desde el centro CREER. Al entrar no encontramos a personas de una Asociación, nos encontramos a una auténtica gran familia que inmediatamente nos acogió entre ellos. A los mayores, Juan, Inma, Tere y Juan Carlos, no tardaron más de tres minutos en integrarnos y hacernos sentir parte de la familia. No hemos sentido una acogida tan natural y rápida como la que ellos tuvieron con nosotros. La familia KABUKI se reparte por toda la geografía española, tienen varios encuentros durante el año, pero tienen un vínculo extraordinario entre ellos. Nuestros hijos; Claudia, Elena y Marc tardaron mucho menos que nosotros en relacionarse con los Super Kabuki.

La cena transcurrió de forma muy amena, siendo un simple preámbulo del maravilloso sábado que íbamos a compartir.

El sábado por la mañana se desarrolló el acto de entrega del Ajedrez Gigante al CREER, donde los niños fueron nuevamente los auténticos protagonistas. Verles preparar el Ajedrez, colocando las tarjetas que habían pintado personalmente y demostrando que el altruismo es innato en el ser humano y que, desafortunadamente lo perdemos poco a poco.

Gabriel García, Director General de UANATACA, se incorporó a la comitiva, junto a Juan Villadelsax, como responsable de HT STORES y a Juan Carlos Valero, Director Comercial de UANATACA.

Aitor García, Director del Centro, Pilar Lucero, Presidente de la Asociación, Gabriel García y Juan Carlos Valero hicieron las veces de ‘maestros de ceremonia’ aunque los niños siempre estuvieron presentes, pues eran los auténticos protagonistas y padrinos de la entrega de este Ajedrez.

Una vez los mayores dijeron la suya y la AEFA-Kabuki entregó a HT STORES y a CREER un cuadro con algunas de las tarjetas ‘extra’ que habían personalizado los niños, pasamos a la zona común donde quedaría instalado el Ajedrez Gigante.

Este fue el colofón a una experiencia extraordinaria que nos volvió a demostrar que la humanidad está llena de personas maravillosas que nos enseñan continuamente valores desde la profundidad de la inocencia de la niñez.

No tenemos suficientes palabras para agradecer a AEFA-Kabuki su acompañamiento en este viaje.

Las imágenes reflejarán mucho mejor cualquier cosa que podamos expresar con palabras por lo que, aquí dejamos un reportaje del resto del acto

La presidenta de la Asociación Española de Afectados Síndrome de Kabuki (AEFA KABUKI), Pilar Lucero, comparte con nosotros en este post la jornada en la que los Superkabukis pintaron las tarjetas que acompañarán a cada una de las piezas del Ajedrez con destino al Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras.

En el camino de búsqueda de colaboradores  y en la línea de nuestros objetivos estratégicos aprobados este año, entre los que se encuentra el difundir el síndrome de kabuki y ayudar a los afectados en su integración en la sociedad , la Asociación Española de Afectados Síndrome de kabuki(AEFA KABUKI) nos hemos encontrado con Juan de HT STORES y Juan Carlos de UANATACA, que han querido compartir con nosotros su proyecto TU JUEGO LES DA JUEGO, de modo que a los Kabukis les encomendaron la tarea de  personalizar, pintando, cada tarjeta de las piezas (gigantes) del ajedrez.

Para esta ilusionante tarea, AEFA-Kabuki organizó una jornada en el Zoo de Madrid y otra en el Biopark de Valencia, abiertas ambas tanto a socios como a no socios,  distribuyendose las familias por proximidad territorial a cada  una de las provincias organizadoras, y nos reunimos los afectados por Síndrome Kabuki,  familias y amigos de todas partes de España; algunas familias se conocían entre ellas personalmente, pero hubo otras muchas familias que era su primera vez en encontrarse con otras familias Kabuki, y que fueron entrañablemente  acogidas, sintiéndose parte de la FAMILIA KABUKI desde el minuto uno. 

Algunas familias, por motivos varios,  se unieron a la jornada un poco más tarde de la hora de inicio y como una de ellas describió “”Encontrar a la familia  SuperKabukis entre la multitud de personas que había aquel día en el zoo fue seguridad, acogimiento, aceptación y amor. Recuerdo el agüita fresquita que nos dieron nada más llegar. Y ¡qué calor hacía! Así es tener a la asociación AEFA-Kabuki en nuestra vida. El agüita fresquita en un día de calor, y la fuerza en los momentos de miedo e incertidumbre”

Nuestros niños y niñas con Síndrome de Kabuki, son los SuperKabukis, unos supercracks,  y cada uno de ellos, superando sus dificultades de psicomotricidad fina y animados por ver a sus amigos SUPERKABUKIS compartiendo momento y actividad; y con ayuda de hermanos y amigos, puso su nombre en la tarjeta que identificará una  pieza única y la pintó de la forma y color que más le gustaba; y las mamás y papás disfrutando del momento, y contentas de ver tanta complicidad entre los niños y niñas, y con la esperanza de que cada pieza del ajedrez gigante lleve la tarjeta en su cabeza y perduren en el tiempo, sirviendo y ayudando a todos los que con él puedan jugar; y con la ilusión de  que estas piezas queden resaltadas por el espíritu de nuestra Asociación, que no es otro que la paciencia y el impulso para que la enfermedad salga de la soledad, y la defensa de un mundo mejor para nuestros niños y niñas  y sus familias.

Fueron unas estupendas jornadas lúdicas, que se hicieron cortas, y en las que  todos,  niños y niñas con o sin síndrome de Kabuki, padres y madres, amigos, como peones de un gran juego compartimos inquietudes, esperanzas, preocupaciones y deseos de futuro, y disfrutamos! Y sobre todo disfrutaron las niñas y niños, SUPERKABUKIS, de la actividad y de poder relacionarse entre ellos.

Hace tiempo comenzamos el nuevo proyecto de apadrinamiento de un Ajedrez. Poco a poco vamos incorporando nuevas piezas exclusivas con sus propios nombres.

Queremos compartir con vosotros algunas de ellas.

El futbolín ya está en su sitio. El viernes pasado lo entregamos en el Hospital La Fé de Valencia.

Fue especial, muy especial.

La entrega oficial del futbolín se realizó a las 10:00 de la mañana, en un acto íntimo entre el Hospital y nosotros. Esperamos que de muchas alegrías a los niños que jueguen con él y sepan que el poder de “La Roja” y Vicente del Bosque (que firmó el futbolín) está con ellos.

Posteriormente María Pérez, María López y Almudena consiguieron hacer magia para todos los niños que pudieron acudir al aula donde organizaron los experimientos de ciencia. Los niños, profesores del área de pediatría del Hospital, médicos, voluntarios y algunos padres pudieron vivir en directo los mismos trucos que realizan en El Hormiguero.

La verdad es que nuestra amigas se lo ‘curraron’ muchísimo y nos hicieron pasar un rato maravilloso y mágico. Usaron hielo seco para hacer pompas de jabón llenas de humo, consiguieron introducir un huevo duro por la boca de una botella (mucho mas pequeña que el huevo) sin romperlo, llevaron arena que al introducirla en el agua no se mojaba… y finalmente regalaron sudaderas de ‘las hormigas’ a todos aquellos niños.

Después estuvimos en las habitaciones de aquellos que no pudieron acompañarnos en el aula, y repitieron algunos de estos trucos.

Sabíamos que iba a ser un momento extraordinario, pero no imaginábamos como cambiaría nuestras vidas.

Gracias a María L., María P. y Almudena, el primer día de sus vacaciones se desplazaron a Valencia desde Madrid por hacer felices a estos niños.

Gracias a los niños por darnos esa lección de optimismo y alegría.

A nosotros nos dieron las gracias en el Hospital; pero no hemos hecho nada; los profesionales que están día a día allí, son los que deben llevarse el mayor agradecimiento.

Toda historia comienza con un sueño.

Y los sueños pueden cumplirse simplemente con voluntad, y con un poco de suerte. Gracias a una serie de casualidades y a una madrina maravillosa, “tu juego les da juego”, el sueño de ‘escaleradecolor.net‘, nace en el mes de mayo de 2013…. tres años después de su concepción.

En el año 2010, Antena 3 emitió el primer capítulo del programa “El Secreto”, donde el, en aquel entonces desconocido arquitecto Joaquín Torres, se infiltraba en una ONG y comprobaba lo mal que lo estaban pasando otras personas. Nos marcó mucho, lloramos más y, aquella noche, con la emoción en la piel, nos propusimos aportar nuestro  grano de arena al mundo.

Pensamos en destinar un porcentaje de nuestras ventas a la entrega de artículos para que los niños que deben estar hospitalizados un tiempo puedan disfrutar un poquito mas de su estancia en el Hospital.

La idea aunaba solidaridad, junto con, porque no decirlo abiertamente, una estrategia de marketing. Queríamos que un padrino con notoriedad nos acompañara en la entrega de los artículos al Hospital y esto nos posicionara. Darnos a conocer nos permitía crecer como empresa y, por otra parte, convertirnos en un referente para otros que puedan generar su propia causa.

Lo diseñamos todo, preparamos la imagen, le pusimos nombre y……. día a día, durante tres años, lo dejamos dormir en un cajón de forma egoista.

¿Por qué no hemos empezado antes? Porque debía suceder algo extraordinario.

A principios del mes de mayo, nos llamaron desde el Hormiguero de Antena 3, ya que querían un futbolín para hacer un homenaje a Vicente del Bosque.

Decidimos cederlo a cambio de que pudiéramos poner algo de publicidad en el mismo. El martes 14 de mayo (dos días antes del programa donde iba a participar nuestro futbolín), fuimos personalmente al estudio de la productora 7yacción (donde se produce El Hormiguero) para dejar montado el futbolín.

Allí conocimos a María Pérez y a Pablo Ibáñez (El Hombre de Negro) y cuando regresamos por la noche a casa, tuvimos la curiosidad de conocer mas en profundidad a Pablo Ibáñez… tiramos de Internet y descubrimos que:

• Pablo Ibáñez es presidente de honor de una fundación llamada ‘juegaterapia‘ y que se dedica a equipar plantas de pediatría de hospitales infantiles con videoconsolas.
• Estaba inmerso en un proyecto para construir un área exterior para que los niños disfruten de su estancia de forma especial en el Hospital La Paz.
• El diseñador del área exterior (jardín) era Joaquín Torres.
• El programa en el que iba a participar nuestro futbolín era especial porque Vicente del Bosque colaboraba también con el proyecto.

¿Un proyecto parecido al nuestro (salvando las distancias), en el que colabora  Joaquín Torres (nuestra inspiración), nos llaman a nosotros para el programa donde se presenta el resultado del jardín?

Como no creemos en las casualidades y si en las ‘causalidades’ entendimos que era el momento de arranque de ‘tu juego les da juego’.

Y, ¿qué mejor madrina que María Pérez de producción y del equipo de Ciencia de ‘El Hormiguero’?

Ella fué la artífice de que todo se alineara para que ahora tengamos un futbolín firmado por el Hombre de Negro, Vicente del Bosque, Pablo Motos, Juan y Damián (Trancas y Barrancas), el pintor de ‘El Hormiguero’ y hasta por la propia María.

Este futbolín, el mas especial del mundo, María lo entregará el próximo viernes día 5 de julio al Hospital La Fe de Valencia, donde se quedará en la planta de pediatría para que todos los niños que deban estar un tiempo allí puedan jugar con él y, sobre todo, que usen parte de esta magia para recuperarse lo antes posible.

Esta es nuestra misión y a partir de ahora no vamos a parar.